ACTIVIDADES

MARTES 22

19hrs. Panel- Actividad vía zoom

Dra. Andrea García y el Dr. Erik Winiarski, integrantes del Centro de ELA de Uruguay (CELAU)

Dr. Luis Barbeito, Investigador, Director del Laboratorio de Neurodegeneración del Instituto Pasteur de Montevideo e integrante del Consejo Asesor Científico de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA y Enfermedades de la Motoneurona.

Coordinan Dras. Patricia Cassina y Laura Martínez Palma, del Laboratorio de Neurobiología Celular y Molecular del Departamento de Histología y Embriología de la Facultad de Medicina.

Duración 1 hora.

*Sin inscripción previa. Link disponible en redes sociales de Tenemos ELA.

 VIERNES 25

20hrs. Estreno de la obra de teatro El/LA, un viaje para reinventarse.

La historia de Teresita Pasek, paciente con ELA, contada por su hijo Eduardo Santos Pasek. 

Argumento:

“Acá quiero ir”, dijo Teresita. Lo escribió al lado del dibujo que representa un lugar icónico del mundo. La historia de esta uruguaya que fue diagnosticada con ELA, su proceso, y ese viaje deseado que logró hacer cuando ya la enfermedad estaba avanzada es el argumento de esta pieza teatral escrita y actuada por su propio hijo, Eduardo Santos Pasek.

Dirección: Jesús Dávila y María Morales.

 La obra-aún no estrenada en salas-estará disponible desde el viernes 25 hasta el domingo 27 en el canal de Youtube de Tenemos ELA

Tenemos ELA

 La Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A. o A.L.S.) es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, y mortal, que afecta las neuronas motoras responsables de controlar los músculos voluntarios que se encuentran en el cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal.

 Hasta el momento se desconocen sus causas y no existe tratamiento curativo, pero se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de las terapias y cuidados. Estudios y trabajos de investigación demuestran que ser atendidos de forma precoz por equipos multidisciplinarios mejora de forma significativa los síntomas incapacitantes y la supervivencia.

 En Uruguay la cantidad de personas con ELA es similar a la de otras partes del mundo, con una incidencia de 1,42 cada 100.000 habitantes/año, y una prevalencia de 1.92 casos por cada 100.000 habitantes (Vázquez et al, 2008), sin embargo la sobrevida es menor probablemente debido a diferencias en el sistema sanitario (Gil et al, 2009).

 Tenemos ELA Uruguay es una organización sin fines de lucro compuesta por personas afectadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares y amigos.

La organización se financia con aportes solidarios de toda la sociedad. Estos se pueden hacer a través de la cuenta BROU o Mercado Pago. También están disponibles a la  venta tazas y bolsas con los diseños del artista Conrado Arbiza Zabaleta, paciente con ELA.